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HHT Onlus - Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria


  • Referente: Claudia Crocione
    Telefono: +39 3336159012
    info@hhtonlus.com
    www.hhtonlus.com



    L’Associazione HHTONLUS
    Nasce a Bari nel 2004 sotto la spinta propulsiva di alcuni ammalati che decidono di costituire l’Associazione sul modello della Fondazione Americana che da anni si dedica alla cura ed alla ricerca sulla malattia. Rappresenta i pazienti di tutta Italia e collabora con Centri e Presidi per l'HHT sull'intero territorio nazionale. E' membro della Rete Europea per l'HHT e della HHT International Foundation.
    La Mission associativa si riassume in quattro punti essenziali:
    Abbattere i Tempi di Diagnosi. Una malattia poco conosciuta corrisponde ad una malattia diagnosticata con grave ritardo. Una diagnosi precoce consente ad un Paziente affetto da HHT di iniziare procedure di prevenzione e screening che possono salvargli la vita. Con  un impegno constante nella formazione dei Medici di tutta Italia e nella diffusione della conoscenza della patologia tra i cittadini, sappiamo che questo obbiettivo sarà presto raggiunto.  
    Servizi per l'HHT in ogni Regione Fortunatamente l'Italia ha tre straordinari Centri D'Eccellenza per l'HHT. Ma dobbiamo fare di più. I pazienti hanno bisogno di terapie ed esami di follow up anche sul proprio territorio. Per questo siamo impegnati  nella creazione di Presidi operativi per l'HHT in ogni Regione d'Italia. Ciascun di questi Presidi collaborerà con i Centri d'Eccellenza di Bari, Crema e Pavia garantendo una rete Nazionale di eccellenti servizi per i malati.
    Vincere la Solitudine:Essere rari non deve significare essere soli.  Le nostre attività nazionali e regionali favoriscono il sostegno reciproco, l'ascolto e l'incontro tra pazienti.  1 su 5000 persone in ogni regione ha questa patologia. Vogliamo trovare ciascuno di loro e dargli il supporto di cui hanno bisogno.
    Trovare una Cura: Sappiamo che è possibile. La scienza ha già fatto grandi passi avanti. La HHT Onlus insieme a tutti i suoi Associati, i Medici ed i Partner Internazionali è impegnata ogni giorno nel sostegno della Missione più importante: La Cura.


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