SOD ITALIA


  • Diana Vitali

    Telefono: +39 06 86322834; +39 347 5208743

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    www.soditalia.it


    L’associazione è nata dalla volontà dei genitori di una ragazza con Displasia Setto Ottica di mettere a disposizione la propria esperienza per aiutare altri ragazzi affetti da queste patologie e le loro famiglie.

    Il nostro principale obiettivo è la realizzazione in Italia di un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia (o in attesa di diagnosi) e le loro famiglie, per gli operatori del settore socio-sanitario, per medici e ricercatori e per fornire un impulso concreto alla ricerca su queste patologie a livello internazionale.

    Le iniziative sostenute hanno lo scopo di favorire lo scambio di informazioni e lo sviluppo di una rete inserita nel contesto socio-sanitario territoriale, mediante la quale attuare gli scopi prefissi istituzionalmente.

    Noi, genitori e familiari di pazienti affetti da queste gravi patologie, non possiamo accettare che altre persone debbano affrontare tante difficoltà e sofferenze quali abbiamo incontrato. Oggi non è più accettabile che i risultati della ricerca restino sconosciuti. Per questo ci impegniamo affinchè tutte le informazioni e le conoscenze vengano divulgate il più possibile e sia reso accessibile un trattamento d’eccellenza per tutti i pazienti.

    Inoltre, siamo particolarmente sensibili alle problematiche legate al processo di consegna della diagnosi e alla presa in carico del paziente, e consapevoli dell’importanza di un sostegno da parte delle istituzioni che favorisca la presa di coscienza ed indichi un percorso di crescita per i pazienti e per i loro familiari.

    Il nostro impegno è creare una nuova realtà per questa malattia.

    La nostra speranza è riuscire davvero a rendere più leggero il cammino per le persone colpite dalla Displasia Setto Ottica e dall’ Ipoplasia del Nervo Ottico.


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